Bloog Wirtualna Polska
Jest 937 727 bloogów | losowy bloog | poleć tego blooga | inne bloogi | zaloguj się | załóż blooga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


18.11.2011.Serce.

Witam dziś byłam z córką na badaniu serca. Nie myślałam,że może być,coś nie tak,ponieważ wysłał nas endykrenolog,z powodu bulu,w klatce,i zasłabnięć Patrycji. Myślałam że spowodowane to jest chorobą,tarczycy lub dojrzewaniem córki. Jednak  ma wadę serca...Niedomykalność zastawki dwudzielnej.  Pani dk. powiedziała-że nie mam co się martwić że taka wada nie zagraża-życiu dziecka. Patrycja dostała zwolnienie z f-fu,z biegów,nie może za dóżo się męczyć,ma brać na noc-laktomag  b6.  Po za tym Maks nadal nie chodzi do szkoły,nie ma już zapalenia oskrzeli ale w szkole nadal panuje,ospa,i Maks ma być izolowany. Nasza wizyta z 14 listopada,zmieniła się na 5 grudnia,bo pani profesor nie była obecna w CzDzswoją drogą denerwuje mnie to.Syn zostaje bez wlewów ponieważ,nasi lekarze,czekają,na decyzję pani prof jak dalej pomóc Maksiowi...Po za tym na 14 córka była umówina do chirurga nie wiemy jeszcze,czy ten,będzie 5 grudnia.Jeśli ktoś z Was czytających ma dziecko z taką wadą jak Pati proszę o kontakt.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330593664,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

06 listopad 2011 Witam.

Zacznę od tego że Maksio nadal nie chodzi do szkoły-Jak już był ,,zdrowy''okazało się że w szkole panuje ospa,a ta jest bardzo niebezpieczna dla niego i mam przetrzymać synka w domu. Teraz Maksio pije 2 butelkę  zinnatu  bo przyplątało się  zapalenie oskrzeli. Na szczęście mniej kaszle. Po za tym 20 pażdziernika  byłam z Patrycją na kolejnym UsG-szyjki,guzek na prawym płacie tarczyczy jest trochę większy ale  pani dk powiedziała--Biobsję można zrobić w każdej chwili,ale ja wolę narazie,Patrycji nie kłuć,mam duże doświadczenie i nie sądzę że to coś złego...Patrycja-ma zaplanowane kolejne UsG szyjki na kwiecień 2012roku.Gdyby jednak coś się działo jedziemy do pani dk. Ja osobiście jednak nie przestałam się martwić...14 listopada jedziemy do Wawy,do CzDz, Patkę obejrzy chirurg a Maksio do pr Bernatowskiej,ta ma zdecydować jak dalej leczyć synka.Mam nadzieję że będzie w miarę ciepłobo czeka nas długa podróż.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330550564,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

7 Pazdziernik 2011

Dzis byłam na wizycie kontolnej z dziecmi u kardiologa-Patka na 18 listopada ma zaplanowane echo serca. Pani kardiolog powiedziała że nie widzi nic niepokojącego w badaniu córki. Maksio ma natomiast wizytę kontrolną u kardiologa za rok.Chyba że coś zaniepokoi lekarza prowadzącego Maksia.Dzis po wizycie u kardiologa Maksio zaczął płakać  z bólu główki--ja zamierzałam pójść z dziecmi do autobusu  i jechać do domu-niestety Maksio zaczął sie przelewać przez ręce,pobiegłam z nim na pogotowie,a tam karetka przewiozła nas do szpitala...Podano synkowi kroplówki,leki przeciwbulowe i  po kilku godzinach p dk powiedziała że Maksio jest w stanie dobrym. Wypisałam synka z oddziału-mam nadzieje że dobrze zrobiłam-teraz już jesteśmy w domu a Maksio  spokojnie oglada bajeczki...Z rozmowy z lekarzem syna z Białegostoku wynika że wymioty i bóle główki Maksia zwiazane są  z wlewem z Kiovig-prawdopodobnie opóżniona reakcja organizmu na wlew.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330435199,trackback

komentarze (5) | zaloguj się, aby dodać komentarz

06.10.2011 Witam.

Dzis wróciłam z Maksiem ze szpitala z kolejnych wlewów, obyło się bez powikłańpodczas toczenia zobaczymy jak minie dzisiejsza noc w domku. Lekarze zastanawiali sie jak Maksio zareaguje na wlew po 3 miesiecznej przerwie na szczęście było w porządku.Dodam że Maksio miał komplet badań w tym poziom ANTYTRYPSYNY jest w normie z czego ogromnie się cieszę-(przypomne że przez pierwsze 3 lata życia diagnoza  synka brzmiała-Niedobór Alfa1 Antytrypsyny) po za tym mial rtg płucek i Nie Ma rzadnych niepokojących zmian,morfologia,badanie nerek w normie.Maksymilian nadal jednak ma powiększoną wątrobę,oraz węzły chłonne w brzuszku ale to jest do obserwacji...Po za tym wymazy i reszta badań jest jeszcze w opracowaniu.Teraz 14 listopada jedziemy do CzDz i tam pani profesor zadecyduje czy Maksio będzie miał toczenia-czy zrobić mu  przerwę we wlewach.We wtorek pojechała z nami Patrysia na wizyte do endykronologa-ja nie wiedziałam że lekarze zechcą zatrzymac Maksa w szpitalu-nie miałam pojecia co z nią zrobić nie miałam zadnych ubrań dla nas na zmiane a my musielismy zostać w szpitalu...Spotkałam w szpitalu jednak mamę z sasiedniej wioski która była ze swoją córeczką na chemii i poprosiłam aby wzieli Patrysię i zawieżli do domu.Jeszcze raz dziękuję i Agatce zdrówka. Endykrenolog obejrzał Patrysi usg i zadecydował ze zanim zrobią jej biobsję-to powtórzą Usg szyjki--20 pażdziernika mamy badanie i wizytę z Patrysią p. dk. powiedziała że trzeba porównać usg córki te z 11 kwietnia z CzDz z Warszawy z tym na którym teraz jest guzek z tym co zrobią jej 20 pażdziernika więc czekamy...P.dk powiedziała nam że w przypadku niedoczynności i choroby Hashamito guzki potrafią się uzłośliwiać ale nie mam co się martwic na zapas.Powiedziała dosłownie zeby Prosić Boga aby do Patryśki nie przyplątało sie coś jeszcze bo przy chorobie Hashimoto bywa roznie.My wiemy że będzie dobrze i już.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330432313,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

2 PAŻDZIERNIK

W poniedziałek 26 września  byłam z moimi dziećmi w CzDz w Warszawie- na początku dodam że towarzyszyła nam pewna miła pani Agnieszka-którą cieplutko pozdrawiam. Zacznę od tego że zanim pojechaliśmy do Warszawy do CzDz u nas musiałam zrobić Patrycji Usg szyjki które jest smutne węzły chłonne zapalne-w osi długiej 0,9cm prawostronnie i do 1,4cmw osi długiej lewostronnie--Centralnie w prawym płacie tarczycy zmiana ogniskowa hypoechogeniczna,nieunaczyniona: 0,76x0,51cm -wskazana BACC-biobsja.Boję sie tyle już przeszłam a  sie boję. Pani onkolog powiedziała że z góry nie ma co sie martwić że musimy z tym do chirurga. Patka nie miała badań z krwi w zasadzie niewiem czemu--mam nadzieję że to fałszywy alarm. 14 listopada jedziemy do chirurga do pani dk. Maksio był przyjęty przez panią prof. miał pobrane badania i wyniki będą za kilka tygodni. Pani prof.Bernatowska zaszczepiła Maksia płatną szczepionką. Na dzień dzisiejszy  jest zaszczepiony wszystkimi płatnymi-zaleconymi szczepionkami. We wtorek 4 pażdz jedziemy z Patrycją do endykronologa a z Maksiem na wlewy i do ortodonty.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330419420,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

21 wrzesień 2011

Dziś odwiedziły nas  panie z fundacji ,,MAM MARZENIE''  Maksio w prezencie dostał czerwone autko na pilot. Panie obiecały że Fundacja dołoży wszelkich starań-aby Maksio jak najszybciej miał swój plac zabaw na podwórku.  Moj synek był już 4 dni w przedszkolu dodam że bardzo mu się podoba-jest zachwycony szkołą. Na szczęście prawie nie kaszle.Co jeszcze?Patrysia nadal ma powiekszone węzły na szyji i jakiegoś twardego guzka...W poniedziałek 26 ja i dzieci jedziemy do CzDZ do Warszawy. Maksio do pani pro. Bernatowskiej  zbadać swoje podklasy a Patryśka,do poradni onkologicznej.Cholera a w kwietniu b.roku.powiedzieliśmy sobie do-widzenia na dobre...Uff- puki co u nas w piątek muszę zrobić Patryśce Usg szyji bo w CzDz bez położenia na oddział nie da rady tak szybko. A i czekamy na Patrysi orzeczenie. Pozdrawiam naszych przyjaciół- i nie przyjaciół.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330385144,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

12 Wrześień2011roku.

  W miniony piątek Maksio skończył brać antybiotyk i p. chirurg zdjął mu szwy z dziąsełek. Na dole w buzi  zostalo mu tylko 4 ząbki- Maksio został przyjety też przez p.dk ortodontę która dała Maksiowi aparacik do ćwiczenia-utwardzania dziąsełek a pan dk radiolog zrobił Maksiowi zdjęcie bużki...Przy tym wszystkim  synek był grzeczny jak aniołek. Mój niespełna 5 letni synek będzie miał protezki Boże mały chłopczyk z protezą. Synek jako  5 latek przymusowo idzie do szkoły-strasznie się boję zwłaszcza że Maks jest po 3 miesięcznej kuracji antybiotykiem....W każdym razie w środę synek po raz pierwszy idzie do szkoły . Patka ma znowu guzka na szyji-powiększony węzeł chłonny- twardy,wielkośći orzecha laskowego. Tym razem z drugiej strony szyji inaczej jak w ubiegłym roku...Lekarz rodzinny wypisał syrop przeciwzapalny i kazał w piatek przyjść na kontrol. Ja dziś konsultowałam już to z pdk.z CzDz z Warszawy i  jeśli Patrysi  nie zejdzie-19 września mam dzwonić do Warszawy i Bóg jeden wie co dalej bedzie...26 września przecież jadę znowu do Warszawy. Ciężko nam jakoś zwłaszcza że teraz nasz dochód to 753zł.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330346285,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

2 Wrzesień 2011

Dziś Maksio miał usunięte kolejne 2 zęmby...Ma w małej buzi aż 4 szwy. Ja sama nie potrafię opisać tego co czuję za każdym razem tak  się boję a moj syn nawet nie piśnie...Coś mi Maksio zaczyna kaszleć więc znowu inchalacje na ostro. No oczywiście łyka kolejny  antybiotyk a teraz już spi. Fatalnie ma  z jedzonkiem-bo nie dość że z buzi znikają ząbki,to jeszcze te  szwy.W przyszły piątek  jedziemy na zdjęcie szwów i do ortodonty. Może zaradzi jakiś aparacik aby Maksia zęby nie rozeszły się bo bużce...Mam dość już wszystkiego kolejna nieplanowana-wizyta kolejne wydatki a przecież muszę Maksiowi książki kupić ubezpieczenie. Jak tu żyć i walczyć?Czasem płaczę jak dziecko. Bardzo trudno żyć ze świadomością że dzieci nie wyzdrowieją.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330302051,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

28 sierpnia (niedziela)-Co nas czeka?

Niedługo 1 wrzesień i Maks do szkoły.  Puki co  idzie na jeden dzień bo 2 września czeka Maksia zabieg na chirurgi szczękowej i antybiotyk... Nie mam pojęcia jak będzie w szkole.  Nie pamiętam czy pisałam że syn idzie do szkoły na ,,Próbę''Czemu nikt tam w rządzie na stołkach nie pomyślał o chorych dzieciach?Nie wiem jak moje dziecko bedzie chodzić jak ma być izolowane?Wiecie że jak inne dzieci będą szczepione zwykłymi szczepionkami takimi jak każde 5 letnie dziecko-to mój syn w tym czasie przez okres 3 tygodni nie powinien chodzić do szkoły...Wogle Maksio będzie musiał mieć maseczkę jak pani zauważy dziecko z katarem. Jak on będzie się czuł? O godzinie 11 pani będzie musiała? podać Maksiowi lekarstwo. A południowe inchalacje jak? A jak Maksio sam bedzie jadł, tymi paroma zębami ? Przecież  my jesteśmy na etapie niemowlęcym-papki,chleb bez skóry,ziemniaki zgniecione w zupce,wędlinka drobno,pokrojona. I ciągle przypominanie Maksio powoli żebyś się nie zaksztusił. Boję się  że Maksio kolejnego zapalenia płuc nie przetrwa-piszę to z pełną świadomośćią-nie wiem czy będę miała siłe patrzeć wtedy w Maksa oczy słuchać tego potwornego kaszlu jak sie dusi patrzeć na siniejące usteczka buzię przykładać pieprzone maski-a wiecie co  MAM DOŚĆ SŁUCHANIA ŻE MAKS WYGLĄDA TAK ZDROWO...wogle Justynko kochana ty mnie rozumiesz prawda?Czasem mam wszystkiego dosć!



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330281317,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

10 SIERPIEŃ 2011

Witam. Dość dawno mnie tu nie było- brak czasu. Lipiec był dla nas szpitalny i zalatany.  Byłam z Patrycją w poradni endykrologicznej- ma coraz gorsze wyniki i już ma zwiększoną dawkę letrox z 50 na 75 przez te cholerne hashamito ciekawe co nas dalej czeka. Patka ma kołatania serca lecz w naszej polskiej rzeczywistości wizyte u Kardiologa mamy 7 pażdziernika umówiłam odrazu i Maksia  bo jakoś tak wcześniej zapomniałam że Maksio musi mieć  kontrolne echo serduszka...Wcześniej 4 pażdziernika Maksio ma kolejny wlew a Patka wizytę u endykronologa. Stwierdziłam że jak się da to będę umawiać dwoje dzieci w jednym dniu zawsze to taniej. 26 września zaś jadę z Maksiem do pani prof.Bernatowskiej do Czdz do Wawy więc te nasze podróże wizyty w szpitalu-czy poradniach specjalistycznych nie mają końca. W poniedziałek czyli 8 lipca przed wczoraj byłam z Maksem w poradni chirurgicznej stomatologicznej-był to dla nas jak i pana doktora dość trudny dzień  pan. dk okolo 2 godzin podejmował decyzję z innym lekarzem co zrobić z Maksia zębami,ponieważ,dałoby się te zęmby zaleczyć kanałowo a z drugiej strony-Maks przez swoją chorobę nie powinien mieć w buzi zębów martwych...Pan dk. tłumaczył że usunięcie kolejnych spowoduje,okaleczenie bużki Maksia że będzie mu bardzo trudno jeść a pozostałe ząbki rozejdą sie Maksiowi w bużi. W końcu po konsultacji z p. dk Mikołuć  wyrwali Maksiowi dwa zęby.. Musze powiedziec że podziwiam  synka. NAWET NIE PISNĄŁ NA FOTELU, a własnie kolejną wizytę w poradni chirurgicznej mamy 2 września. Niewiem jak mam to wszystko dalej ogarniac.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330168202,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

21lipiec2011(czwartek)

WITAM WCZORAJ BYŁAM Z CÓRKĄ U ENDYKRONOLOGA,POBRAŁ PATRYSI BADANIA I MAM ZADZWONIĆ 28-LIPCA I P. DK. ZDECYDUJE CO DALEJ...JAK SIE OKAZAŁO PATRYŚKA MA KŁUCIA W SERCU ZWIAZANE WŁAŚNIE Z CHORĄ TARCZYCĄ, Z TĄD P. DK, ZALECIŁA NAM WIZYTĘ W PORADNI KARDIOLOGICZNEJ.JUŻ UMÓWIŁAM PATRYSIE I MAKSIA NA KONTROLĘ ABY ZOBACZYĆ CZY MAKSIA SZMERY W SERDUSZKU, TROSZKĘ UCICHŁY...WIZYTĘ U KARDIOLOGA DZIECIAKI MAJĄ ZAPLANOWANĄ NA 7 PAŻDIERNIKA B.ROKU.TROCHĘ DŁUGO...OCZYWIŚCIE MOŻNA SZYBCIEJ-PRYWATNIE.PO ZA TYM ZASZŁAM DO NASZEGO DROGIEGO DK. NA ODDZIAŁ ABY SPYTAC O PEWNE SPRAWY ZWIĄZANE Z POSTEMPOWANIEM LECZENIA MAKSIA, BO JAK PAMIETACIE MAKSIO MA ,,PRZERWĘ''WE WLEWACH. SZCZERZE MYŚLAŁAM ŻE PRZYNAJMNIEJ NA JAKIŚ CZAS ZROBIĘ PA PA DLA CZDZ. OSTATNIO TAM BYŁAM Z PATRYŚKĄ 11 KWIETNIA B.ROKU. JEDNAK MAKSYMILIANEK MUSI MIEĆ TAM KOLEJNE BADANIA, BY SPRAWDZIĆ CZY IMMUNOGLOBULINY TROCHĘ UZBROIŁY MAKSIA ORGANIZM W ODPORNOŚĆ...WIZYTĘ W CZDZ-MAKSYMILANEK MA 26 WRZESNIA B.ROKU U PANI PROFESOR.KTORA W UBIEGŁYM ROKU W SIERPNIU POSTAWIŁA DIAGNOZĘ MAKSIA,KTORA POWIEDZIAŁA DO MNIE,,NO NIESTETY PANI SYN MA NIEDOBÓR NA RAZIE POSTARAMY MU SIĘ POMÓC WLEWAMI...ALE MUSI PANI WYPISAĆ DZIECKO Z PRZEDSZKOLA I CHRONIĆ...)POTEM BYŁ WRZESIEŃ GDZIE MAKSIO MIAŁ JUŻ ZAPLANOWANY PIERWSZY WLEW W DSK W BIAŁYMSTOKU GDZIE SPECJALNIE DLA MAKSA SPROWADZONO PIERWSZĄ  DAWKĘ KIOVIG GDZIE MAKS ZACZĄŁ KASŁAĆ PRZYJMOWAĆ ANTYBIOTYK W DOMU,A PATI WRÓCIŁA Z OGROMNYM GUZEM NA SZYJCE ZE SZKOŁY, WTEDY MÓJ MĄŻ ZABIERAŁ OSTATNIE SWOJE RZECZY Z DOMU I WYPROWADZIŁ SIE NA DOBRE...GDZIE ZOSTAJĘ SAMA PATI LERZY W SZPITALU ZAKAŻNYM JA Z MAKSIEM WOJEWÓDZKIM,MAKS MA ZAPALENIE PŁUC U PATRYŚKI GUZ ROŚNIE CHOROBY ODZWIERZĘCE WYKLUCZONE,LATAM OD SZPITALA DO SZPITALA MAKSIO NADAL KASZLE U PATRYŚKI PADA PIERWSZE PODEJRZENIE NOWOTWORU, MUSZĘ Z PATRYŚKĄ JECHAĆ DO WARSZAWY NA ONKOLOGIĘ  Z MAKSEM DO BIAŁEGOSTOKU NA WLEW...TO BYŁ STRASZNY WRZESIEŃ...



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,330026121,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

15 LIPIEC 2011

WITAM. WCZORAJ BYŁAM Z PATRYCJĄ  NA KOMISJI O ORZECZENIE  NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI,NA ODPOWIEDŻ BĘDĘ CZEKAĆ OKOŁO 2 TYGODNI. U NAS-CHYBA BEZ WIĘKSZYCH ZMIAN MAKSIO SKOŃCZYŁ ANTYBIOTYK,WIĘC ZA TYDZIĘŃ W PIĄTEK BĘDZIE DWA TYGODNIE PO I BĘDZIE SZCZEPIONY SPECJALNĄ  SZCZEPIONKĄ JEDNĄ Z  TYCH O KTÓRE TAK PROSIŁAM...NO I MUSZĘ PO TYM SZCZEPIENIU UMÓWIĆ MAKSYMILIANKA NA TĄ CHIRURGIĘ SZCZĘKOWĄ, STRASZNE ŻE ON MUSI TAK CIERPIEĆ,NORMALNIE MIAŁ USUNIĘTE TRZY ZEMBY I JUŻ DWA ZALECZONE...TERAZ MUSI NA CHIRURGIĘ...KOCHANY SYNKU I PATRYSIU MUSZE TO NAPISAĆ BO PEWNIE ZAPOMNĘ-PRZEPRASZAM WAS ŻE CZASEM NA WAS KRZYCZĘ JAK DURNA,ŻE BYWA,ŻE DENERWUJĘ SIĘ NA WAS CZASEM BEZ POWODU,TO CHYBA ZWYKŁA SŁABOŚĆ LUDZKA-BO PAMIĘTAJCIE ŻE KOCHAM WAS PONAD WSZYSTKO,PRZYKRO MI ŻE NIE JESTEM W STANIE ZAPEWNIĆ WAM WAKACJI,NAWET TURNUSU REHABILITACYJNEGO TAK ZALECANEGO MAKSIOWI--.MOŻE PATRYSIU WEJDZIESZ, NA BLOG I PRZECZYTASZ MOJE SŁOWA MOŻE POWIESZ MAKSIOWI-JESTEŚĆIE SENSEM MOJEGO ŻYCIA.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329993503,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

PIERWSZY KONCERT DLA MAKSIA

 

 

 

  http://zambrow.org/aktualnosci/strona.php?strona=artykuly_pokaz&id=8997

 

 

 

 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329907711,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

1 LIPCA 2011

 DZIŚ MAKSIO BYŁ U STOMATOLOGA I MIAŁ WYRWANY I ZALECZONY KOLEJNY ZĄMBEK-ZADZIWIA MNIE ZACHOWANIE  SYNKA PODCZAS WYRYWANIA, JEST TAK SPOKOJNY...U NAS OKROPNIE PADA DESZCZ,I JA NIE POMYŚLAŁAM ŻEBY WZIĄŚĆ UBRANKA NA ZMIANĘ DLA MAKSIA,CHOCIAŻ WUJEK ZAWIÓŻŁ NAS NA PRZYSTANEK TO ZANIM PRZYJECHAŁ AUTOBUS TO ZMOKLIŚMY, NIEWIEDZIAŁAM, CZY MAM WRACAĆ DO DOMU, CZY JECHAĆ ZE MNIE DOSŁOWNIE MOŻNA BYŁO WYCISKAĆ, UBRANIE,MAKSIA CHRONIŁAM ALE TEŻ  BYŁ MOKRY, BARDZO SIĘ MARTWIĘ BO MAKSIO MA INFEKCJĘ I PRZYJMUJE ANTYBIOTYK...P DK KOSTECKA JEST TAK MIŁA ŻE PORZYCZYŁA DLA MAKSIA UBRANKA SWOICH DZIECI, SZOK ŻE TRAFIAMY NA TAK LUDZKICH LEKARZY...MAKSIO MA JESZCZE 4 ZĘBY DO WYRWANIA, NIESTETY P DK. DAŁA NAM SKIEROWANIE NA CHIRURGIĘ, BO ONA NIE MOŻE TYCH ZĘBÓW WYRWAĆ SAMA...W PONIEDZIAŁEK MUSZĘ DZWONIĆ ABY UMÓWIĆ MAKSIA,NIE WIEM JAK NAM USTALI LEKARZ MAKS OD PONIEDZIAŁKU JEST NA ANTYBIOTYKU,ZOBACZYMY JAK ZADECYDUJE, BO MAKS DO PIĄTKU MUSI BRAĆ ANTYBIOTYK, I BOIMY SIĘ ABY  NIE WYJAŁOWIŁ--JAK BEDE WIEDZIAŁA NAPISZĘ JAK ZDECYDOWAŁ LEKARZ...     



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329901218,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

29 CZERWIEC 2011--PRZERWA WE WLEWACH!!!

  DZISIAJ ZADZWONIŁ DO MNIE P.DK Z BIAŁEGOSTOKU I POWIEDZIAŁ ŻE RAZEM Z PANIĄ  DK. -POSTANOWILI ZROBIĆ MAKSIOWI PRZERWĘ WE WLEWACH Z KIOVIG. P DK. POWIEDZIAŁ ŻE NIE MOŻNA PRZEŁADOWAĆ MAKSIA IMMUNOGLOBULINAMI A POZIOM W TEJ CHWILI MA WYSOKI...MAKSIO ZOSTAJE NA LEKACH  PRZECIWREFLUKSOWYCH,ANTYBIOTYKACH,INCHALACJACH. KOLEJNY WLEW JEST ZAPLANOWANY NA -4 PAŻDZIERNIKA (MAKSIO MA 3 MIESIĄCE PRZERWY OD KIOVIG) MAM NADZIEJĘ ŻE NIC ZŁEGO NIE WYDARZY SIĘ W TYM CZASIE. I CHOĆ  DK. ABRAMOWICZ TO WSPANIAŁY CZŁOWIEK Z CHĘCIĄ SPOTKAM SIĘ Z NIM DOPIERO W PAŻDZIERNIKU...MAKS W TEJ CHWILI OD PONIEDZIAŁKU BIERZE ANTYBIOTYK PONIEWAŻ  MA ZAPALENIE OSKRZELI,W PIĄTEK MAMY ZAPLANOWANEGO DENTYSTĘ, SAMA NIEWIEM,CZY POJEDZIEMY.



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329888386,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

27 czerwiec 2011. MAKSYMILIANEK

 

 

   http://www.mammarzenie.org/marzyciel/8595,2,marzenie-jeszcze-nieznane                                                                                                                                   

 

 

                         Maksio w fundacji ,,Mam Marzenie''



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329878134,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

17czerwiec 2011

Dziś Maksiu wyszedł z kilkudniowego pobytu w szpitalu-kolejny powrót do szpitala to 21 lipiec...Wcześniej 1 lipca Maksio jedzie do stomatologa z czym wiąże się znowu podanie antybiotyku i ,,końskiej dawki Dicofloru''.między czasie musimy odwiedzić kardiologa a wiecie że zapomnialam bo do kardiologa miałam zawieść Maksia już w marcu...Niewiem kiedy wypadnie nam wizyta u kardiologa zastanawiam się jak długie są kolejki ale Maksio jako dziecko niepełnosprawne i z grupy ryzyka-zazwyczaj przyjmowany jest troszkę szybciej. 20 lipca Patrysia do endykronologa na badanie jedziemy, czasem mam dość...Maksiu kolejny wlew będzie miał w Osłonie Sterydowej  podobno po tej osłonie nie będzie bolała Maksia głowka i nie będzie wymiotował. I jeszcze rozważana jest decyzja żeby Maksiowi pobrać płyn oponowordzeniowy.Wiecie jak sie tego boję? Jak nienawidzę szpitala jak jstrasznie boli jak patrzę na cierpienia Maksa związane z chorobą z ciągłym szpitalem,cierpienie  syna jak w szpitalu zwyczajnie patrzy na innych ojców jak biorą swoje dzieci na ręce,wiecie jakie Maksio ma wtedy oczki,a mi serce pęka idę do łazienki i płaczę.Wiem jak bardzo brakuje Maksiowi ojca. Synek  od urodzenia był w szpitalu na oddziale ponad 40 razy....czasem myślę że już nie dam rady,ale jak patrzę na niego jak obejmuje mnie  rączkami i mowi kocham cie mamusiu to wiem ze mam być dla dzieci. Ja nie myśle co bedzie w przyszłości- bym  zwariowała-Ja wiem że za 28 dni znowu z Maksiem jadę do szpitala...



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329825646,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

12 06 2011 WITAM

Witam dziś są moje urodziny i bardzo ważny dzień w moim życiu. Dziś u nas w Rutkach w kościele odbył śię koncert dla  Maksia jestem pod takim wrażeniem,że nie wiem od czego zacząć. Chyba od tego że bardzo dzięjuję- Piotrowi Gołaszewskiemu który zobaczył mojego synka i tak to się potoczyło,że doszło do koncertu. Dziś rano odwiedził nas w domu zespół Emaus-grupa ludzi,którzy niosą pomoc śpiewem,było bardzo miło szok, że są tacy ludzie.To może dziwne ale  z emocji nie pamiętam imienia i nazwiska, kierownika zespołu.Mam nadzieję,że jak będzie czytał blog to się na mnie nie pogniewa.Bardzo się denerwowałam, tym dniem,że po prostu ludzie po mszy wyjdą z kościoła--tak jednak nie było,szczerze mówiąc nie wiem sama ile osób było w kościele.Wierzę że te osoby które pozostały na koncercie,to ludzie którym los mojego dziecka, mojej rodziny, nie jest obojętny,a ci którzy poszli, lub nie przyszli chociaż dobrze wiedzieli o koncercie, bo mieszkam na wsi i wszyscy tu się znają,to ich sprawa...Muszę napisać że zespół ich śpiew, jest śliczny,aż ciarki przechodzą,jak przypominam sobie, piękne głosy ludzi z zespołu. Serdecznie polecam wam moi drodzy,do posłuchania muzyki jaką wykonuje zespół Emaus- Proszę też w imieniu chorych dzieciaków o przychodzenie na koncerty tego zespołu  oni Pomagają Chorym Dzieciom. Naprawdę Warto!!!Co więcej u nas-15 w środę Maksio idzie do szpitala na wlew i zostajemy, na kilkudniowych badaniach i obserwacji w szpitalu,Patrysia i Maksiu mieli zrobione kontrolne USG brzuszków, i z badań,wynika że jest WSZYSTKO DOBRZE-Maksia wątroba i śledziona wróciły do normy już nie są powiększone z czego się bardzo cieszę. I jeszcze jedna ważna informacja-mój synek nie potrzebuje PRZESZCZEPU SZPIKU pan prof. Kałwak z Wrocławskiej Kliniki powiedział nam że na chwilę obecną dla Maksia przeszczep jest bardziej niebezpieczny jak sama choroba.Do Andzeliki mamy Michaela--wiesz jak bardzo się cieszę, bardzo Andzeliko, podziwiam Ciebie za to co przeszłąś z Twoim synkiem...Myślami jestem bardzo często z Wami...



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329799449,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

28 maja sobota

 

 

 

 

Dziś ,,poznałam'' Adriana młodego człowieka, którego nie ZAPOMNĘ do końca mojego życia.

 

 

Chłopak ten podobnie jak mój syn, MAKSYMILIAN choruje na ,,odporność''

 

Proszę Was, czytających blog Maksia proszę zobaczcie ,że  NIE WYSTARCZĄ NAWET NAJDROŻSZE WITAMINY ,ABY OWA ODPORNOŚĆ się podniosła.

 

 

 

Za pozwoleniem młodego człowieka podaję linki   

 


http://capoditutticapi.cmrev.com/blog/5370,Czlowiek-hipochondryk_-czyli-moja-historia-zycia.html

http://capoditutticapi.cmrev.com/blog/5570,Czlowiek-hipochondryk-2.html

http://capoditutticapi.cmrev.com/blog/5656,Czlowiek-_.html

 

 

 




Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329682830,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

27 maja 2011

 

 

 

Oj troszkę się u nas działo...

 

Zacznę od tego ,że Patrysia pokonała SAMA HCV ,dla mniej wtajemniczonych powiem, że HCV jest wirusem niszczącym wątrobę, prowadzącym do śmierci,do marskości i nowotworu wątroby...

 

 

Jak pamiętacie 11 kwietnia Patrycja miała kolejne badania w Warszawie w Czdz.wynik jednak dopiero był 24 maja-badanie Patrycji przeprowadzila p dk prowadząca EWA WOŻNIAK na szczęscie antygen hcv jest ujemny, Patrysia ma tylko przeciwciała po HCV.

 

Pani dk  powiedziała nam ,że generalnie nie zdarza się aby dziecko-organizm dziecka sam zwalczył wirusa,powiedziała że jak jesteśmy wierzący, to powinnam z Patrysią pojechać do Częstochowy podziękować panu Bogu....

 

Jednak musimy jeszcze pojechac do p dk, ale to dopiero w grudniu....

Swoją drogą zastanawiam sie po co? ale skoro badania są dobre to póki co cieszę się ogromnie.

 

Patrysia badania i wizytę kontrolną ma 20 lipca ,ale to w związku z niedoczynnością tarczycy i chorobą hashamito.

 

Dziś też był bardzo ważny dzień dla Maksia ,byliśmy z Maksiem u dentysty-w końcu dzięki Bogu i panu Piotrowi ,który jest organizatorem koncertu dla Maksia dotarliśmy do pani dk która zajmie się opieką nad zębami mojego Maksia.

 

Niestety, Maksiu przez swoją chorobę zasadniczo nie może mieć ŻADNYCH STANÓW ZAPALNYCH, dlatego musi mieć usuniętę popsute zęby,dziś właśnie miał usunięty pierwszy ząbek i zaleczony---kolejna wizyta u stomatologa 1 lipca.....

 

 

U mojego synka wszelkie zabiegi stomatologiczne zaczynają się od podania antybiotyku,aby uniknąć zakażenia niebezpiecznego dla życia Maksia.

Muszę powiedzieć, że byłam bardzo mile zaskoczona podejsciem p dk do mojego dziecka ,najpierw była rozmowa ze mną,odpowiednie informacje dla p dk od lekarza prowdzącego Maksia, ponieważ Maksiu zabiegi stomatologiczne, ma mieć wykonywane tylko i wyłącznie 2 tygodnie po wlewie z KIOVIG,ani wcześniej, ani póżniej, prawdopodobnie właśnie ten czas jest najbardziej bezpieczny dla mojego chłopczyka.

 

Okropnie się bałam krwotoku i tego że po prostu Maks będzie uciekał z fotela, jaka byłam zdziwiona zachowaniem mojego synka ani drgną. ani zapłakał,sama bym się bała...co ciekawsze Maksiu pyta: Mamo kiedy znowu pojedziemy wyrwać ząbek???

 

P dk jest bardzo miłą ciepłą osobą ma gabinet wyposażony w telewizor ,gdzie Maksiu podczas zabiegu oglądał bajeczki.

 

Teraz słodko śpi, przez 7 dni będzię łykał Duomox antybiotyk....

 

Kolejny wlew 15 czerwca.

 

Serdecznie pozdrawiam.

 

 

 




Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329677658,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

PROSZĘ O PRZEKAZYWANIE INFORMACJI O KONCERCIE

 

 

 

 

 

Serdecznie zapraszamy na Koncert Charytatywny dla mojego synka Maksia-koncert odbędzie się 12.06.2011r.w kościele parafialnym pod wezwaniem Św.Anny w Rutkach ,po mszy Św na godzinę 9.00


Początek koncertu godzina 10. 10. Dla Maksa zagra białostocki zespół

www.emaus.art.pl

 


Wszystkich którzy chcą pomóc w ciągłym leczeniu i rehabilitacji mojego chorego synka zapraszam.

 

 

 




Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329649169,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

17 maja 2011

 

 

 

 

 

 

 

Witam.

 


Wczoraj 16.05m.byłam z Patrysią na komisji na orzeczenie, o niepełnosprawności,p dk.dobrze mi znana z komisji Maksia, patrzyła na nas z niesmakiem  :-\, twierdząc, że nie widzi podstaw,ponieważ Patka wyniki wątrobowe ma dobre, a sam wirus HCV to chyba jej zdaniem nic wielkiego....

słowo Hashamito na dokumentacji którą miała przed nosem dla pan dk. brzmiało chyba trochę jak z kosmosu, po czym stwierdziła że niedoczynność tarczycy- to Patrycja sama może łykać tabletki....

 

Czekamy więć na decyzję p dk.

 

Jak wróciliśmy do domku, Maks tak do nas biegł że spadł ze schodów,  byłam przerażona,nie wiedzialam co mam robić.Maks wprawdzie nie płakał i ma tylko jednego siniaka.


Dziś rano pojechaliśmy z synkiem na kolejny wlew, tam p dk obejrzała i zbadała dokładnie Maksia, twierdząc że nie zostanie Maksiu na badaniach i obserwacji po toczeniu chociaż tak było zaplanowane,bo jest dużo dzieci z zapaleniami płuc.


Dziś w szpitalu było po prostu makabrycznie,pielęgniarki kuły moje dziecko około 30minut we cztery!!!


Maks krzyczał i wił się z bólu, ma calutkie rączki w siniakach...krzyczał mamo naucz się na lekarza i będziesz mi to robić w domku..to jest ogromnie smutne, Maksiu ma podrapaną bużkię....


Samo toczenie jednak odbyło się bez powikłań.


Teraz Maksiu spi  i kaszle...


Strasznie sie boję tego kaszlu,że to znowu mogą być płuca......a niejednokrotnie słyszałam że przy Maksia chorobie zapalenia płuc są NORMALNOŚCIĄ ,proszę jednak Bozię, żeby Maksiu znalazł się w szpitalu za 28 dni na wlewie, nie wcześniej!!!

 

 

 

 

 

 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329613613,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

8 maja 2011

 

 

 

 

 

 

 

 Witam Was kochani, wczoraj u nas w kościele, była uroczystość, na którą przyjechał Biskup,byłam bardzo dumna ponieważ, moja Patrycja,śpiewała psalm przy ołtarzu,oczywiście zabrałam do kościoła Maksia,który ze zdziwieniem obserwował co się dzieje w kościele,bo na takiej uroczystości był po raz pierwszy.

 

Wieczór, zaś był mało ciekawy,Patrycja miała silny ból głowy,od skroni promieniujący,wpadłam w panikę ,bo ją głowa w zasadzie boli sporadycznie ,a wczoraj patrzyłam jak płacze z bólu.

 

Zadzwoniłam na pogotowie,lekarz kazał, podać leki przeciwbólowe, i obserwować, na szczęście Patrycji, przeszło.

 

Dziś,byłam z Maksiem, u dentysty,w Białymstoku,okazało się że Maksiu musi mieć wyrwane 5 zębów!!!


Pani dk. jednak powiedziała nam, że nie bardzo wie jak do tego się zabrać i musimy od lekarza prowadzącego,wziąść odpowiednie wskazówki ponieważ, nie wiadomo w jakich odstępach czasu od wlewu, można podawać znieczulenie, i jaki jest odpowiedni antybiotyk...

 

Sugerowała nam p dk. że najlepiej gdyby wszystko odbyło się na chirurgii szczękowej.


Jak będziemy 17 maja na wlewie z Maksiem, dopytamy p dk. jak będzie najlepiej dla Maksia.

Tak to jest z moim chłopczykiem.

 
Dla mnie to jest niepojęte, że w jego ciałku jest tak straszna choroba.

 
Z niecierpliwością, czekamy na odpowiedż z Wrocławskiej Kliniki Hematologii.

 
W zasadzie nie wiem jak zdecyduje profesor Kałwak.

 
W czwartek mamy kontrolne usg brzuszka Maksia, mam cichutką nadzieję że Maksia wątroba nie jest już powiększona.

 
16 maja,Patrycja ma komisję na orzeczenie o niepelnosprawności,a 17 maja Maksiu kolejny wlew z KIOVIG.

 
10maja terz okropnie trudny dla mnie dzień,ponieważ będą badania Patrysi z CZDZ, kontrolne badania na WZWTC,prosze Pana Boga,niech antygen będzie  strasznie się boję.

 
Ja już chcę tylko tyle aby moim dzieciom choroba dała w miarę normalnie żyć, czasem uzmysławiam sobie fakt, ŻE MAKSIA CHOROBA NIE JEST ULECZALNA,potem jak patrzę ile w nim jest radości to myślę,że to niemożliwe, że jest tak chory.

 
Bardzo bym chciała,aby osoby wchodzące, na profil moich dzieci, poczytały o PROBLEMIE ZDROWOTNYM moich dzieci.

 
Spotykamy tu w necie bezinteresownych przyjaciół dlatego dziękuję ci Aniu K.A jeszce coś 17 jak będziemy na wlewie Maksia odwiedzą w szpitalu panie z fundacji Mam Marzenie,aby w końcu Maksio powiedział co chce.

 

 

Kochani proszę, pamiętajcie o nas.

 

 




Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329559096,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

Pomóż nam...

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329449158,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

WIEŚCI

 

 

 

 

 

 

18kwiecień 2011

Maksio wlewy z Kiovig

Patrysia zostaje na badaniach w szpitalu.

 

 

 

 

 

 NADAL CZEKAMY NA WYNIKI PATRYCJI DOTYCZĄCE HASIMOTO I WZWTC...

 

18 KWIETNIA ZAWIOZŁAM DZIECI DO SZPITALA DO
DSK DO BIAŁEGOSTOKU, MAKSIA NA CO 28 DAWKĘ ŻYCIA (KIOVIG) A
PATRYCJĘ NA BADANIA W KIERUNKU CHOROBY MAKSIA NA POCZĄTEK UCIEKŁ NAM
AUTOBUS MUSIELISMY IŚĆ PIECHOTĄ NA SZOSĘ NA  AUTOBUS  PRZELOTOWY.

MAKSIO PLAKAŁ  BO PANICZNIE BOI SIĘ TIRÓW.

JAK JUŻ DOTARLIŚMY NA 12 DO SZPITALA - DZIECI MUSIAŁY BYĆ NA CZCZO TO ZACZĘŁY SIĘ MĘCZARNIE  Z PODKUWANIEM MAKSA.

PŁAKAŁ JAK ZAWSZE... TYM RAZEM ZA 4 UKŁUCIEM
ZAŁOŻYLI MU WELFROM  TO OKROPNIE  BOLI  JAK DZIECKO KRZYCZY  MAMO
ZABIERZ MNIE STĄD, NIECH MNIE NIE KUJĄ ,OBIECUJ MAMO ŻE MNIE NIE
PRZYWIEZIEŻ  DO SZPITALA

 BOLI,TYM BARDZIEJ ŻE WIEM, ŻE ZA 28
DNI ZNOWU MAKSIU MUSI TU WRÓCIĆ, JAK NIE DAJ BOŻE MIĘDZY CZASIE NIE
ZACHORUJE....POTEM PODŁANCZAJĄ KIOVIG I  KILKU GODZINNY NIEPOKÓJ ABY
PRZY WLEWIE NIE BYŁO POWIKŁAN....

PODCZAS PODAWNIA KIOVIG JES JAK DOTĄD OK, NIESTETY  DOBĘ PO WLEWACH MAKSA BARDZO BOLI GŁÓWKA I WYMIOTUJE. 


KOLEJNY WLEW  MAMY 17 MAJA  I  MAKSIU ZOSTAJE NA KILKUDNOWEJ
OBSERWACJI, CO DO PATKI TO  NIESTETY   MA ZAAWANSOWANĄ  NIEDOCZYNNOŚĆ
TARCZYCY, MUSI ŁYKAĆ LETROX 50.

KOLEJNE BADANIA MA NA 20 LIPCA, P DK
TWIERDZI ŻE TAK SZYBKO DO NIEDOCZYNNOŚCI DOSZŁO PRZEZ PATRYSI CHOROBĘ
HASIMOTO.

TROSZKĘ JĄ BOLI GŁOWA, SAMA NIEWIEM CZY TO OD  TEGO LEKU? MUSZE
WYBRAĆ SIĘ Z NIĄ DO RODZINNEGO.

I TAK W CZWARTEK ODEBRAŁAM PATKIE ZE
SZPITALA - PATRYSIA NIE MA CHOROBY MAKSIA.
 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329409746,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

Wesołych Świąt!

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

Zdrowych, Pogodnych Świąt Wielkanocnych,

pełnych wiary, nadziei i miłości.

Radosnego, wiosennego nastroju, serdecznych spotkań

w gronie rodziny i wśród przyjaciół

oraz wesołego "Alleluja"

życzy

Barbara,Maksymilian,Patrycja.

 

 

 


 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329354127,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

Badania Kontrolne w CZDZ

 

 

 

 

11 kwietnia byłam z moją Patrycją na badaniach kontrolnych w CZDZ w Warszawie. Pierwszy raz udało nam się dojechać na miejsce bez wymiotów Patrysi.

 


W CZDZ spędziliśmy kilkanaście godzin , ponieważ Patrycja była umówiona do 4 Poradni Specjalistycznych , na USG szyi, oraz badania z krwi w KIERUNKU obserwacji Wirusa HCV oraz choroby HASYMIOTO.

 


 Na wyniki z tych badań będziemy czekać około 4, może 5 tygodni.

W każdym razie mamy też dobre wieści ponieważ Onkolog i Chirurg powiedzieli nam, że Patrysia nie wymaga już kontroli w kierunku wyciętego guza w minionym roku.

Jednak Patrycja musi zostać pod kontrolą endykronologa i gastrologa.

Najważniejszy jednak jest fakt, że PATRYCJA NIE musi być leczona INTENFERONEM.

Pani dr. Wożniak powiedziała nam ,że w zasadzie sporadycznie się zdarza żeby organizm sam zwalczył śmiercionośnego wirusa jakim jest HCV, najwyrażnie Bozia nad nami czuwa, z niecierpliwością jednak czekamy na badania, to będą dla mnie bardzo długie tygodnie.

 

Maksiu i Patrysia 18 kwietnia idą do szpitala do Białegostoku.

Maksiu na wlewy, a PATRYSIA na badania w kierunku choroby Maksia.

Maksiu, w chwili obecnej czuje się dobrze, nadal nie wiem dlaczego ma powiększoną wątrobę, niepokoi mnie kaszel Maksia, ale mam nadzieję ,że to  po inhalacjach z Berodualu.

 

 


Już nie możemy doczekać się jutrzejszej wizyty pań

z

FUNDACJI MAM MARZENIE.
 

 

 


 

 

 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329233175,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

10 kwietnia - Pierwsza Rocznica Tragicznej Katastrofy Smoleńskiej.

 

 

 

 

 

 

 

 

Dziś ,10 Kwietnia

Pierwsza Rocznica Tragicznej Katastrofy Prezydenckiego Samolotu

pod Smoleńskiem.

 

Światełko Pamięci dla 96 Ofiar Katastrofy.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329203223,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

KONTAKT Z MAMĄ MAKSYMILIANA

 


 

 

 

KONTAKT Z MAMĄ MAKSYMILIANA:

 

 


E-Mail: basiatrepanowska@op.pl

 

Tel.: 516 426 588 

 

 

 


 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329200089,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

APEL

 

 




Maksymilian Trepanowski
- ur. 13-10-2006r.


 Choroba genetyczna - Wybiórczy niedobór podklas immunoglobulin G (IgG)





Maksymilian urodził się 13 października 2006r. Ma skończone 4 latka, a już 11 razy chorował na zapalenie płuc. Był leczony na genetyczną chorobę Niedobór alfa1-antytrypsyny. Tę walkę wygrał. Po prawie 4 latach walki okazuje się że organizm Maksia jest wolny od tej paskudnej choroby. Radość trwała krótko...



W sierpniu 2010 roku okazuje się że Maksio ma genetyczne zaburzenia odporności, jaśniej mówiąc, jego krew ma bardzo małą ilość immunoglobulin które odpowiadają za najważniejszą część odporności człowieka, stąd brała się u niego taka ilość zachorowań na płuca. Leczenie jego choroby jest bardzo kosztowne. Maksio co 28 dni ma przetaczaną immunoglobulinę ludzką. Musi mieć także natychmiast poleczone zęby, nie może mieć stanów zapalnych i srebrnych plomb przy swojej chorobie. Jeden ząb to koszt  60-70 zł. 

 



Patrycja, siostra Maksia, wesoła dziewczyna, nagle zaczyna chorować, na szyjce rośnie jej guz, wstępna diagnoza to nowotwór  jednak po zabiegu wycięcia guza okazuje się że to ropień, chwila oddechu i znów na krótko, dzień później badania wykazują obecność WZW typu C inaczej żółtaczka, powrót do domu i modlitwa że to łagodniejsza odmiana i Patrycji organizm sobie poradzi, tydzień później guz zaczyna odrastać, decyzja pani doktor, wracamy na onkologię, co będzie dalej z dziećmi Basi?  

 


Sytuacja mamy i jej dzieci jest o tyle trudna, że zostawił ich tata i jak sama pisze "...Nie wiem za co kupie opał na zimę i nie wiem za co pojadę do  Wrocławia jak już będę miała ustaloną wizytę we Wrocławiu."
Czy kiedyś los zmiłuje się nad tą.. rodziną?



 Oprócz kosztownego leczenia.., rodzina m.in. potrzebuje:
  • SZCZEPIONKI PREVENAR 13 - które są pełnopłatne i nie refundowane przez NFZ. Tutaj jest zaświadczenie lekarskie.
  • Środki czystości,
  • Żywność długoterminową
  • Maksio: ubranka: 112 cm. Obuwie: 29
  • Patrycja: ubranka: 145 cm. Obuwie: 35-36
  • Wodę utlenioną, wazelinę białą lub zwykły krem "bambino"
  • Gaziki lub maseczki jednorazowe
  • Nawilżacz z funkcją oczyszczania.
  • Nutridrink(i) - wysokoenergetyczny preparat odżywczy w płynnej formie
  • Dicoflor - probiotyk najlepiej działający osłonowo w antybiotykoterapii 
     

    Dla zainteresowanych adres domowy podam prywatnie

 


Bardzo proszę, w imieniu rodziny, ludzi o dobrych serduszkach
o pomoc w zgromadzeniu pieniążków
na leczenie, ciągłe wyjazdy na badania i turnusy.


Jeśli chcieliby Państwo pomóc, wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

PEKAO S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem:
"6034 Trepanowski Maksymilian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"

Dla przelewów z zagranicy:
Kod SWIFT (BIC): BPKOPLPW
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem:
"6034 Trepanowski Maksymilian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"

Darowizny w euro:
31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
tytułem: "6034 Trepanowski Maksymilian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" wpisać: 0000037904,
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%" wpisujemy:
"
6034 Trepanowski Maksymilian"

 

 

Za każdą nawet najdrobniejszą pomoc z góry dziękujemy!

 

 

 





 

 

Linki:
Blog: http://nadzieja-dla-maxia.bloog.pl
Fundacja: http://dzieciom.pl/6034
NK: http://nk.pl/profile/18405652
NK1: http://nk.pl/profile/16915007

  1. http://pomagamy-dzieciom.blog.onet.pl/
  2. http://www.liver.pl/polski/

 

 

 


PLAKAT do pobrania i rozpowszechnienia

 

 

 


Inne Plakaty:


 

 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329197124,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

Patrycja

 



 
 


Patrycja, siostra Maksia, wesoła dziewczyna, nagle zaczyna chorować, na szyjce rośnie jej guz, wstępna diagnoza to nowotwór-jednak po zabiegu wycięcia guza okazuje się że to ropień, chwila oddechu i znów na krótko, dzień później badania wykazują obecność WZW typu C inaczej żółtaczka, powrót do domu i modlitwa że to łagodniejsza odmiana i Patrycji organizm sobie poradzi, tydzień później guz zaczyna odrastać, decyzja pani doktor, wracamy na onkologię, co będzie dalej z dziećmi Basi?  

 

 

 

 

 

 

 

 




Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,329038226,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

1 % Pomocy

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 


nr konta:
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

 

tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Trepanowski Maksymilian

 

 

 

 

http://www.dzieciom.pl/6034

 

 

 

 

 

 

 

Dziękuję  za Każdą Pomoc

Maksymilian

 

 

 

 

 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,328499127,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz | Trackbacki (1)

Święta

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Zdrowych, pogodnych, spokojnych, pełnych radości, rodzinnej miłości,
błogosławieństwa Bożego Dzieciątka pięknych Świąt Bożego Narodzenia
- czasu, w którym wszystko rodzi się na nowo - zwłaszcza nasza Nadzieja...

życzy Maks  z rodziną

 

 

 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,328381376,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz | Trackbacki (1)

Max

 

 

 

 

 

 

 

 

BUZIACZKI DLA WSZYSTKICH ODWIEDZAJĄCYCH MOJEGO BLOGA






Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,6284660,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz | Trackbacki (1)

ŚWIĘTA









 

 


Zdrowych, Pogodnych Świąt Wielkanocnych,
pełnych wiary, nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju,
serdecznych spotkań w gronie rodziny
i wśród przyjaciół
oraz wesołego "Alleluja"

życzy


Max z Rodziną









 












 



Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,5697465,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz | Trackbacki (1)

Polu spoczywaj w spokoju

Jan Twardowski
ŻADEN ANIOŁ NIE POMÓGŁ

Gdy umierał na krzyżu
cud się nie zdarzył
żaden anioł nie pomógł
deszcz nie obmył głowy
piorun się zagapił gdzie indziej uderzył
zaradna Matka Boska
z cudem nie zdążyła
wierzyć to znaczy ufać kiedy cudu nie ma
cud chce jak najlepiej
a utrudnia wiarę...



Odeszłaś od nas nie mówiąc nic nikomu,
my jesteśmy ciągle w drodze,
Ty już jesteś w domu....

Walczyłaś tak długo
wycierpialaś tak wiele,
teraz śpij kruszyno,
Nasz Códny Aniele


Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4969278,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz | Trackbacki (1)

Wreszcie na badaniach




No i pojechali,
Maksio z mamą pojechali we środę na tak oczekiwane badania,
choć lekarz stwierdził od razu że Maks ma napewno niedobór alfa1 antytrypsyny nieznanej mutacji,
to jednak mamy jeszcze nadzieję że jak będą wyniki to okaże się że jednak lekarz się mylił,

Prosimy bardzo o modlitwę za zdrowie Maksia









Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4900720,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

Kolejny raz badania przełożone:(





15 07 09 Niestety Maksymilianek nie został przyjęty do szpitala na badania chociaż miał wyznaczony termin i czekaliśmy na te badania.
Ja miałam ubezpieczenie podpite w maju i pani dr. KIEROWNIK IZBY PRZYJĘĆ DSK W BIAŁYMSTOKU powiedziała że Maksa nie przyjmą bo szpital nie będzie płacił za badania bo to są BARDZO DROGIE BADANIA...
Powiedziała że jak Maks jest chory to badania mu nie pomogą że to nie są badania ratujące życie i że Maks nie jest po wypadku-nawet ściągneła szpitalnego radce prawnego oby potwierdził że nas nie przyjmą.
Nie liczyło się że mój mąż podstępluje legitymację i jutro dowiezie że odemnie z pracy kierownik może wysłac faks z potwierdzeniem że ja pracuje ubezpieczenie ważne 30 dni i koniec
Tak nam powiedziała pani dk-kierownik izby przyjęć.
NIEWAŻNE że jechałam z synkiem autobusem nieważne skierowanie ważne UBEZPIECZENIE które mam.
MAMY PRZEŁOŻONY TERMIN NA 19 SIERPNIA
ZNOWU CZEKANIE
CZEKAMY NA AUTOBUS DO DOMU






 






Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4792655,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

szpital i badania, strach i nadzieja



Co nowego??

Maksio 14,07,2009 wyjeżdża z mamą do szpitala na badania, to bardzo ważny dzień dla nich ponieważ Maks będzie miał badania na Antytrypsynę co ostatecznie może postawić diagnozę czy u Maksia jest to genetyczne. czy po prostu wynika to z niedojrzałości organizmu,

Maksio jako mały chłopczyk niewiele z tego rozumie ale Basia przeżywa i to bardo, przypomnę Wam że jeśli jest to genetyczny niedobór antytrypsyny, to niestety nie ma na to lekarstwa, leczenie bardzo podobne jak przy mukowiscydozie,

Dlatego z głębi serca błagam Was o modlitwę za Maksia, niech Bóg weźmie go pod swoją opiekę i niech uzdrowi jego ciałko, Błagam Cię Panie Jezu spraw żeby okazało się że Maksio nie ma tej paskudnej genetycznej choroby.

Jezu Ufam Tobie..............





Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4775646,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

Pobyt na turnusie

            



Witam moje E-ciocie i E-wujków:))

Jestem z mamą na turnusie, i jest strasznie fajnie:))
mama tylko się troszkę denerwuje bo pojechała z nami moja siostra i się czasami kłócimy i bijemy, no ale jak to rodzeństwo:))
Mama napisze więcej jak tylko wrócimy.



Przesyłam buziaczki dla wszystkich






Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4735182,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

UDAŁO SIĘ JADĘ NA TURNUS:))

 

 







UWAGA UWAGA UWAGA!!!

UDAŁO SIĘ!!!
 
JADĘ NA TURNUS !!!




PRAGNĘ Z CAŁEGO SERCA PODZIĘKOWAĆ WSZYSTKIM LUDZIOM O DOBRYCH SERDUSZKACH ,KTÓRZY PRZYCZYNILI SIĘ DO UZBIERANIA PIENIĄŻKÓW NA TURNUS, MAMY CAŁĄ KWOTĘ:)))
DZIĘKUJĘ W SZCZEGÓLNOŚCI PANI GOSI ,JADZI ,KASI I PANU MIRKOWI, DZIĘKI WAM JADĘ NA MÓJ PIERWSZY TURNUS REHABILITACYJNY Z CAŁEGO SERDUSZKA JESZCZE RAZ DZIĘKUJĘ:))












MIAŁEM ZAPLANOWANE BADANIA NA 17 CZERWCA ALE ZACHOROWAŁA MOJA SIOSTRA I MAM PRZEŁOŻONE BADANIA NA 15 LIPCA.






NADAL JEDNAK POTRZEBUJĘ PIENIĄŻKÓW NA DALSZE LECZENIE (GROTY SOLNE, KOLEJNE REHABILITACJE) TYCH KTÓRZY MOGĄ PROSZĘ O WPŁATY NA MOJE SUBKONTO W FUNDACJI :


http://www.dzieciom.pl/6034










Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4691416,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

APEL

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 





 





KOCHANI PRZYJACIELE PROSZĘ WAS O POMOC !!!

CHOROWAŁEM PIĘĆ RAZY NA CIĘŻKIE ZAPALENIA PUC 14 RAZY PRZEBYWAŁEM W SZPITALU, NIGDY NIE BYŁEM REHABILITOWANY BO NIE MAMY PIENIĄŻKÓW.

MAM ZAPLANOWANY TURNUS KTÓRY ZACZYNA SIĘ 23 CZERWCA W OŚRODKU "ORKA" W USTCE, I BĘDĘ TAM REHABILITOWANY AŻ DWA TYGODNIE,

CAŁKOWITY KOSZT TURNUSU WYNOSI 2600 ZŁ, ALE BRAKUJE NAM JUŻ TYLKO 1000 ZŁ:)


















Z CAŁEGO SERDUSZKA PROSZĘ WAS O POMOC, PIENIĄŻKI MOŻNA WPŁACAĆ NA KONTO MOJEJ FUNDACJI:
FUNDACJI DZIECIOM "Zdążyć z Pomocą"



 

 


 

 


ALE GDYBY KTOŚ ZECHCIAŁ WPŁACIĆ PIENIĄŻKI BEZPOŚREDNIO DO OŚRODKA, TO PROSZĘ O KONTAKT Z MAMĄ, ONA PODA NUMER KONTA.
KONTAKT Z MAMĄ
http://nasza-klasa.pl/profile/18405652


ŚLICZNIE DZIĘKUJĘ MAKSIO:)









Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4655406,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

MAKSYMILIAN TREPANOWSKI





"Jestem chorym 2 - letnim chłopcem.
Moja choroba to niedobór alfa 1 antytrypsyny.
Nazwa wiele Państwu nie powie, więc opiszę moją chorobę.
Moja wątroba produkuje za mało enzymu, który jest odpowiedzialny za prawidłową pracę płuc [antytrypsyny], na dodatek uszkadza mi wątrobę.
Choroba powoduje wiele powikłań, głównie jest to marskość wątroby i rozedma płuc, występuje też zatrzymanie wzrostu, rak wątroby, astma i wiele innych powikłań.
Chorowałem już 5 razy na ciężkie zapalenia płuc, w sumie 11 razy przebywałem w szpitalu.Nie wynaleziono leku, który pomógłby mi wyzdrowieć.
W razie konieczności
będę potrzebował przeszczepu wątroby.

Jestem pod opieką CZD w Warszawie, gdzie jeździmy z mamą i tatą co miesiąc na badania i kontrole.
Dojazdy, noclegi są bardzo męczące i drogie, a dojeżdżamy autobusem.
Mama codziennie robi mi inchalację i oklepuje plecki.
Moje leczenie i rehabilitacja [wskazane wyjazdy nad morze] są bardzo kosztowne.

Proszę Państwa o wpłaty na moje dalsze leczenie na subkonto w fundacji.
Dziękuję".










Fundacja Dzieciom - Zbiórka publiczna
75 1240 1037 1111 0010 0957 3199

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 
nr kont:
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Trepanowski Maksymilian





 








Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4655383,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

MOJA HISTORIA










JESTEM Maksymilianek mieszkam z mamą tatą siostrą i babcią.
Mam teraz 2 latka rozrabiam i często choruję.

Ludzi z dobrymi serduszkami proszę o pomoc.
 13 10 2006r w piątek wyjęli mnie od mamy z brzucha i dostałem 10 pk byłem żółty ale wypisano nas do domu w domku jadłem cycusia i grzecznie spałem i byłem ciągle żółty wiec mam wezwała lekarza a ten powiedział ze minie i minęło.
Gdy byliśmy juz zadowoleniu w wieku 5 tygodni zachorowałem na zapalenie puc co gorsza miałem gronkowca złocistego w gardle mama płakała a ja po 3 tygodniach walki znowu byłem w domku lecz nie na długo bo w styczniu miałem znowu zapalenie puc i znowu znalazłem się w szpitalu potem wyszedłem do domku a w kwietniu znowu miałem chore puca i tak moje małe pucka chorowały 5 razy miałem kolejne badania wynik i tak nikt nie wiedział czemu tak często choruję.aż pani docent Stasiak z białostockiej kliniki zrobiła mi dodatkowe badanie i okazało sie że mam rzadką chorobę niedobór alfa1 antytrypsyny.powikłań tej okropnej choroby jest wiele jednak najczęstsze to marskość wątroby i rozedma puc .

TERAZ MAM 2 LATKA i czuję się dobrze mama robi mi codziennie inhalacje i oklepuje mi plecki żebym lepiej oddychał.
Co miesiąc jeździmy do C.Z.DZIECKA do Warszawy na kolejne badania nie lubie tego bo mamy 150 km


 






Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4655371,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

ORZECZENIE LEKARSKIE







Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4655370,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

DOKUMENTACJA MEDYCZNA MAKSIA











































Podziel się:
Trackback: http://bloog.pl/id,4655369,trackback

komentarze (0) | zaloguj się, aby dodać komentarz

Licznik odwiedzin:  9 380 (wersja testowa)

Wizytówka


MAKSYMILIAN TREPANOWSKI

Lubię to

    -------------------------------------------------  --------------------------------------------------  --------------------------------------------------  ---------------------------------------------------  --------------------------------------------------  --------------------------------------------------  -------------------------------------------------  ------------------------------------------------ ------------------------------------------------

Księga Gości

Ostatni wpis w księdze:

  • data: 03.10.2011 20:58:03
  • autor: sokolka78
  • treść: Basiu,mam nadziej&ec...

Statystyki

Odwiedziny: 9380
(wersja testowa)
Wpisy
  • liczba: 52
  • komentarze: 4
Bloog istnieje od: 1074 dni

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj: